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Tipo do documento: Dissertação
Título: Relato dos adolescentes com paralisia cerebral sobre a deficiência, vida cotidiana e reabilitação: "pássaro dentro da gaiola"
Título(s) alternativo(s): Report of adolescents with cerebral palsy about disability, daily life and rehabilitation: "bird inside the cage"
Autor: Jordão, Giovana Loiola de Farias 
Primeiro orientador: Ribeiro, Maysa Ferreira Martins
Primeiro coorientador: Vila, Vanessa da Silva Carvalho
Resumo: Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, qualitativo com objetivo de explorar a experiência vivenciada por adolescentes no enfrentamento da paralisia cerebral em termos da deficiência, dos aspectos relacionados à vida cotidiana e do processo de reabilitação. O referencial metodológico foi a Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram do estudo vinte e dois adolescentes com diagnóstico de paralisia cerebral, que frequentavam instituições especializadas em reabilitação. A coleta de dados procedeu por meio de entrevista semiestruturada aplicada junto ao adolescente nas instituições de reabilitação, no domicílio dos participantes e por vídeo chamada. A análise qualitativa e sistematizada dos dados permitiu a construção de três categorias que configuraram o fenômeno A experiência de ser adolescente com paralisia cerebral: "pássaro dentro da gaiola", as categorias foram: 1) Descrevendo a adolescência, o impacto da deficiência física e as restrições na participação; 2) Realidade alternativa, mundo virtual, hobbys e perspectivas para o futuro; 3) Reabilitação: aspectos positivos e negativos. Mesmo diante das limitações físicas que prejudicam a realização das atividades de vida diária e no autocuidado, os adolescentes não se sentem incapazes e se descrevem como pessoas "normais", saudáveis e que passam pelas transformações comportamentais, físicas e emocionais como qualquer outro adolescente. Os adolescentes têm ciência de que a deficiência causa limitações estruturais e que, por isso, precisam frequentar os programas de reabilitação. Eles descrevem como a deficiência motora impacta negativamente a realização de atividades diárias, as práticas esportivas, o desempenho escolar e a participação, além de contribuir para exclusão social e bullying. A negligência e as queixas dos adolescentes sobre o pouco suporte no acompanhamento escolar individualizado revelam o descaso com essa população, já que necessitam de maior suporte para as demandas motoras e de aprendizado em relação aos adolescentes sem deficiência. Os adolescentes destacaram o cuidado e o amor da família. Porém, a superproteção dos pais e a falta de diálogo limita a autonomia, independência e a socialização. Para fugir da realidade monótona, de exclusão social e bullying, a maioria dos adolescentes se refugia no mundo virtual, jogos, filmes e séries. Sobre o futuro, eles relataram suas esperanças, sonhos, pensamentos e sentimentos, que são compatíveis aos de outros adolescentes sem deficiência. Sonham em se dedicarem aos estudos, trabalhar, construir uma família e ter sucesso financeiro. Acreditam que serão "curados" e que não terão as limitações e dificuldades vivenciadas atualmente. A perspectiva de futuro desses adolescentes é positiva, e eles encorajam outros adolescentes com deficiência a serem corajosos, determinados e felizes. A insatisfação com a forma como as sessões de fisioterapia são realizadas foi um dado importante e serve de alerta para os profissionais. A maioria dos adolescentes preferem fazer outras terapias, como a natação e a equoterapia, por acharem que estas são mais lúdicas e interativas. Os dispositivos para marcha também foram mencionados com críticas negativas. Os participantes acham que estes recursos causam incômodo, machucam e esquentam. Os relatos descritos neste estudo podem fornecer novas perspectivas para a prática clínica, para o ambiente escolar, esportivo, familiar e social. Pouca pesquisa foi realizada com foco em fatores pessoais e ambientais mesmo que esses fatores possam ser determinantes para uma participação bem-sucedida
Abstract: This is na exploratory, descriptive, qualitative study aimed at exploring the experience of adolescentes in coping with cerebral palsy in terms os disability, aspects related to daily life and the rehabilitation process. The methodological framework was the Grounded Theory. Twenty-two adolescentes diagnosed with cerebral palsy, who attended institutions specialized in rehabilitation, participated in the study. Data collection proceeded through semi-structured interviews Applied to adolescentes in rehabilitation institutions, at the participants' homes and by vídeo call. The qualitative and systematic analysis of the data allowed the construction of three categories that configured the phenomenon The experience of being a teenager with cerebral palsy: "bird inside the cage", the categories were: 1) Describing adolescence, the impact of physical disability and the participation restrictions; 2) Alternative reality, virtual world, hobbies and perspectives for the future; 3) Rehabilitation: positive and negative aspects. The adolescents considered themselves healthy and with a good quality of life. The family relationship was considered good, because they live in a healthy and loving environment. Overprotection interferes with the autonomy and socialization of the adolescents interviewed. To escape the monotonous and exclusionary reality, most teenagers take refuge in the world of games, films and series. However, this fantasy reality of games and movies, limits the socialization of these young people. About the future, they dream of dedicating themselves to studies, building a family and financial success. They believe that they will be "cured", in the physical aspect, in some way in the future and that they will not have limitations and confrontations that they present today. The prospects for the future of these adolescents are positive, in addition to encouraging other young people with disabilities to be determined and happy. In addition to reporting their life experiences, the adolescents described their dissatisfaction with physical therapy. Most adolescents preferred other therapies, such as swimming and horse riding, as they found them more attractive. The assistive devices for walking were also mentioned negatively, for causing discomfort, hurting and heating up. The experience reports described in this study can provide new perspectives for clinical practice, but also for the school, sports, family and social environment in which adolescents participate. Little research has been carried out with a focus on personal and environmental factors even though these determinants may impact successful participation
Palavras-chave: Paralisia cerebral. Adolescente. Qualidade de vida. Participação. Pesquisa qualitativa.
Cerebral palsy. Adolescent. Quality of life. Participation. Qualitative research
Área(s) do CNPq: Ciencias da Saude
Idioma: por
País: Brasil
Instituição: Pontifícia Universidade Católica de Goiás
Sigla da instituição: PUC Goiás
Departamento: Escola de Ciências Sociais e Saúde::Curso de Enfermagem
Programa: Programa de Pós-Graduação STRICTO SENSU em Atenção à Saúde
Citação: Jordão, Giovana Loiola de Farias. Relato dos adolescentes com paralisia cerebral sobre a deficiência, vida cotidiana e reabilitação: "pássaro dentro da gaiola". 2021.78 fl. Dissertação( Programa de Pós-Graduação STRICTO SENSU em Atenção à Saúde) - Pontifícia Universidade Católica de Goiás, Goiânia.
Tipo de acesso: Acesso Aberto
URI: http://tede2.pucgoias.edu.br:8080/handle/tede/4739
Data de defesa: 30-Mar-2021
Appears in Collections:Mestrado em Atenção à Saúde

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