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Please use this identifier to cite or link to this item: http://tede2.pucgoias.edu.br:8080/handle/tede/4740
Tipo do documento: Dissertação
Título: Evolução da qualidade de vida de mães de crianças com síndrome congênita de Zika
Título(s) alternativo(s): Quality of life evolution of mothers of children with congenital Zika syndrome
Autor: Ortoni, Gabriela Eiras 
Primeiro orientador: Prudente, Cejane Oliveira Martins
Primeiro coorientador: Martins, Maysa Ferreira
Primeiro membro da banca: Prudente, Cejane Oliveira Martins
Segundo membro da banca: Ribeiro, Maysa Ferreira Martins
Terceiro membro da banca: Corrêa, Krislainy de Sousa
Resumo: Crianças com Síndrome Congênita de Zika (SCZ) apresentam grave comprometimento neuropsicomotor, o que exige cuidados ininterruptos. Normalmente as mães são as mais envolvidas nesse processo; muitas abandonam os seus empregos, diminuem as atividades de lazer e convívio social para dedicar-se exclusivamente às necessidades do filho dependente. O conhecimento aprofundado sobre a qualidade de vida dessas mães favorece a criação de políticas públicas e direciona as intervenções da equipe multiprofissional. Atualmente existem poucos estudos sobre essa temática, sendo apenas dois quantitativos do mesmo autor. Esta dissertação foi construída no formato de artigo científico, sendo o primeiro um estudo transversal analítico, com o objetivo de relacionar aspectos sociodemográficos e clínicos com a qualidade de vida de mães de crianças com SCZ e o segundo, longitudinal e observacional, objetivou comparar a qualidade de vida de mães de crianças com SCZ antes e durante a pandemia pelo COVID-19. Em ambos os artigos foram utilizados o World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-Bref) e os questionários sociodemográficos e clínicos das mães e das crianças, elaborados pelas pesquisadoras. A amostra inicial foi de 30 mães de crianças com diagnóstico de SCZ inseridas em um centro de reabilitação de Goiânia - Goiás e após 18 meses foram reavaliadas 23 mães. Na primeira coleta de dados todas as crianças tinham acompanhamento multiprofissional presencial na instituição, mas devido à pandemia pelo COVID-19, na segunda coleta apenas 34,8% faziam atendimento presencial (o restante era por teleatendimento). A análise dos dados foi realizada pelos testes Mann-Whitney; Kruskal-Wallis, seguido do Posthoc de Dunnett; e a correlação de Spearman. Na segunda coleta, a comparação da qualidade de vida (WHOQOL-bref), antes e durante a pandemia, ocorreu por meio do teste t pareado. Os resultados do artigo transversal analítico mostraram que a média de idade das mães foi de 30,57±6,67 anos, a maior parte possuía ensino médio completo (60,0%), tinha renda familiar inferior a dois salários mínimos, incluindo o benefício do governo (56,7%), utilizava ônibus como meio de transporte (56,7%), possuía mais de um filho, além da criança com SCZ (66,6%) e não tinha companheiro (56,7%). Metade possuía atividade de lazer como passeios (50,0%); e uma minoria fazia revezamento nos cuidados da criança com outras pessoas (36,7%). Quanto à qualidade de vida, o domínio social (68,3±21,3) e físico (68,0±18,6) apresentaram melhores médias e o domínio meio ambiente (51,6±17,1) a pior. As mães que não tinham companheiro, sem atividade de lazer, que utilizavam ônibus como meio de transporte e que tinham filho sem microcefalia possuíam pior qualidade de vida. Os resultados do artigo longitudinal mostraram que após 18 meses houve aumento de 4,1% das mães que trabalhavam, 8,7% no revezamento do cuidado, 13% no uso do carro como meio de transporte, 13,1% na adesão de plano de saúde para as crianças e de 0,32 salários na renda familiar, mas com redução de 8,7% do recebimento do benefício social; observou-se redução de 17,4% nas atividades de lazer e de 4,3% na realização de terapia psicológica das mães. Não houve diferença na qualidade de vida das mães ao comparar antes e durante o período de pandemia; e o domínio meio ambiente permaneceu com maior comprometimento. Assim, este estudo poderá servir como subsídios para a reformulação das políticas públicas existentes para esta população, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida e diminuir a probabilidade de problemas psicológicos
Abstract: Children with Congenital Zika Syndrome (SCZ) have severe neuropsychomotor impairment, which requires care in interruptions. Usually mothers are the most involved in this process; many abandon their jobs, reduce leisure and social activities to dedicate themselves exclusively to the needs of the dependent child. The in-depth knowledge about the quality of life of these mothers favors the creation of public policies and directs them as processes of a multidisciplinary team. There are currently few studies on this topic, only two of which are from the same author. This dissertation was constructed in the format of a scientific article, the first being a cross-sectional analytical study, with the objective of relating sociodemographic and clinical aspects to the quality of life of mothers of children with SCZ according to the second, and the second, longitudinal and observational, aimed to compare the quality of life of mothers of children with SCZ before and during a COVID-19 pandemic. In both articles, the Quality of Life of the World Health Organization (WHOQOL-Bref) and the sociodemographic and clinical questionnaires of mothers and children, used by the researchers, were used. The initial sample consisted of 30 mothers of children diagnosed with SCZ who were placed in a rehabilitation center in Goiânia - Goiás and after 18 months, 23 mothers were reevaluated. In the first data collection, all children obey the face-to-face multiprofessional follow-up at the institution, but due to the pandemic by COVID-19, in the second collection, only 34.8% were in person (the remainder was by call center).Data analysis was performed using Mann-Whitney tests; Kruskal-Wallis, followed by Dunnett's Posthoc; and Spearman's correlation. The second collection of the analysis was carried out through the Shapiro-Wilk tests, a comparison of quality of life (WHOQOL-bref) was carried out before and during the pandemic was carried out using the paired t test. The results of the analytical cross-sectional article showed that the mothers' average age was 30.57 ± 6.67 years, most had completed high school (60.0%), had a family income below two minimum wages, including government benefit (56.7%), used buses as a means of transport (56.7%), had more than one child, in addition to the child with SCZ (66.6%) and had no partner (56.7%). Half had leisure activities such as walks (50.0%); and a minority took turns taking care of the child with other people (36.7%). As for quality of life, the social (68.3 ± 21.3) and physical (68.0 ± 18.6) domains showed better averages and the environment (51.6 ± 17.1) domain the worst. Mothers who did not have a partner, without leisure activities, who used buses as a means of transport and who had children without microcephaly had a worse quality of life. The results of the longitudinal article showed that after 18 months there 9 was an increase of 4.1% of working mothers, 8.7% in the relay of care, 13% in the use of the car as a means of transport, 13.1% in adherence to a plan health care for children and 0.32 salaries in family income, but with a reduction of 8.7% in the receipt of social benefits; there was a reduction of 17.4% in leisure activities and 4.3% in the performance of psychological therapy by mothers. There was no difference in the mothers' quality of life when comparing before and during the pandemic period; and the environment domain remained more committed. In view of these results, this study may serve as subsidies that demonstrate the need to reformulate existing public policies for this population, with the aim of improving the quality of life and decreasing the likelihood of psychological problems. This study adopted the entire population that performed therapies at the referral center for rehabilitation in this region, unlike the studies already published that adopted only a small portion of the population of mothers with children with SCZ
Palavras-chave: Qualidade de vida. Zika vírus. Mães. Cuidadores. Infecção por zika vírus.
Quality of life. Zika virus. Mothers. Caregivers. Zika viurs infection.
Área(s) do CNPq: Ciências da Saude
Idioma: por
País: Brasil
Instituição: Pontifícia Universidade Católica de Goiás
Sigla da instituição: PUC Goiás
Departamento: Escola de Ciências Sociais e Saúde::Curso de Enfermagem
Programa: Programa de Pós-Graduação STRICTO SENSU em Atenção à Saúde
Citação: Ortoni, Gabriela Eiras. Evolução da qualidade de vida de mães de crianças com síndrome congênita de Zika. 2021. 173 fl. Dissertação( Programa de Pós-Graduação STRICTO SENSU em Atenção à Saúde) - Pontifícia Universidade Católica de Goiás, Goiânia.
Tipo de acesso: Acesso Aberto
URI: http://tede2.pucgoias.edu.br:8080/handle/tede/4740
Data de defesa: 20-Mar-2021
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Mestrado em Atenção à Saúde

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