@MASTERSTHESIS{ 2015:1396509191,
 	title = {Qualidade de Vida de Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica},
 	year = {2015},
 	url = "http://tede2.pucgoias.edu.br:8080/handle/tede/4185",
 	abstract = "A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que
 compromete o neurônio motor, progressiva, fatal e sem cura, de causa multifatorial,
 acomentendo indivíduos após a sua quinta década de vida. A dissertação foi
 construída na modalidade de artigo e consta de dois artigos. O artigo 1 trata-se de
 uma revisão integrativa da literatura que objetivou selecionar e analisar criticamente
 as publicações que avaliaram a qualidade de vida de pacientes com Esclerose
 Lateral Amiotrófica (ELA) por meio do Questionário de Avaliação da ELA (ALSAQ-40
 e/ou ALSAQ-5) entre 2004 e 2015. Foram identificados 08 artigos nas bases de
 dados MEDLINE e Pubmed. Os domínios mais prejudicados da qualidade de vida
 dos pacientes foram mobilidade física e atividades de vida diária. Já em pacientes
 com ELA bulbar, comunicação e alimentação foram mais prejudicados. Problemas
 com a assistência à saúde e a falta de apoio social ao cuidador impactaram
 negativamente a qualidade de vida. O estresse emocional se correlacionou com a
 comunicação, mobilidade física e progressão da doença em pacientes com
 respiração e alimentação artificial, mas não está diretamente relacionado aos
 avanços da deterioração física e sim como o paciente processa as experiências
 vividas por ele. O sentimento com maior impacto negativo na qualidade de vida do
 paciente foi a desesperança e com menor impacto negativo, a depressão. O artigo 2
 trata-se de um estudo descritivo, transversal, com abordagem quantitativa, com o
 objetivo de analisar a qualidade de vida de pacientes com ELA, por meio do
 instrumento ALSAQ-40. Participaram 30 pacientes com ELA de um centro de
 reabilitação e readaptação em Goiás, Brasil. Utilizou-se como instrumento o ALSAQ-
 40, ficha de perfil sociodemográfico e clínico, Critério de Classificação Econômica do
 Brasil (CCEB). Os pacientes tiveram todos os domínios do ALSAQ-40 afetados,
 sendo, mobilidade física (76,27) e atividades de vida diária (73,00) os mais
 prejudicados, e alimentação (52,20) o menos afetado. Pacientes do sexo feminino,
 com idade igual ou inferior a 50 anos, com três ou mais filhos, sem meio de
 transporte próprio, sem plano de saúde, com tempo de diagnóstico maior ou igual a
 um ano, que usavam cadeira de rodas e em atendimento domiciliar tiveram pior
 qualidade de vida. Conclui-se que o uso do instrumento específico de avaliação da
 qualidade de vida do paciente com ELA, ALSAQ-40 é indicado para elaboração de
 estratégias e planos de intervenção pela equipe multiprofissional na melhora da
 assistência e da qualidade de vida destes pacientes. Conhecer a realidade em que
 vivem os pacientes com ELA poderá contribuir para a implementação de políticas
 voltadas para as doenças do neurônio motor, melhorando a assistência
 multiprofissional e o acesso ao atendimento público, melhora no transporte público e
 tecnologia voltada ao paciente, a fim de favorecer uma maior independência nas
 AVD’s, devido ao maior comprometimento da qualidade de vida neste aspecto.",
 	publisher = {Pontifícia Universidade Católica de Goiás},
 	scholl = {Programa de Pós-Graduação STRICTO SENSU em Atenção à Saúde},
 	note = {Escola de Ciências Sociais e Saúde::Curso de Enfermagem}
}