@MASTERSTHESIS{ 2021:964893473, title = {Relato dos adolescentes com paralisia cerebral sobre a deficiência, vida cotidiana e reabilitação: "pássaro dentro da gaiola"}, year = {2021}, url = "http://tede2.pucgoias.edu.br:8080/handle/tede/4739", abstract = "Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, qualitativo com objetivo de explorar a experiência vivenciada por adolescentes no enfrentamento da paralisia cerebral em termos da deficiência, dos aspectos relacionados à vida cotidiana e do processo de reabilitação. O referencial metodológico foi a Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram do estudo vinte e dois adolescentes com diagnóstico de paralisia cerebral, que frequentavam instituições especializadas em reabilitação. A coleta de dados procedeu por meio de entrevista semiestruturada aplicada junto ao adolescente nas instituições de reabilitação, no domicílio dos participantes e por vídeo chamada. A análise qualitativa e sistematizada dos dados permitiu a construção de três categorias que configuraram o fenômeno A experiência de ser adolescente com paralisia cerebral: "pássaro dentro da gaiola", as categorias foram: 1) Descrevendo a adolescência, o impacto da deficiência física e as restrições na participação; 2) Realidade alternativa, mundo virtual, hobbys e perspectivas para o futuro; 3) Reabilitação: aspectos positivos e negativos. Mesmo diante das limitações físicas que prejudicam a realização das atividades de vida diária e no autocuidado, os adolescentes não se sentem incapazes e se descrevem como pessoas "normais", saudáveis e que passam pelas transformações comportamentais, físicas e emocionais como qualquer outro adolescente. Os adolescentes têm ciência de que a deficiência causa limitações estruturais e que, por isso, precisam frequentar os programas de reabilitação. Eles descrevem como a deficiência motora impacta negativamente a realização de atividades diárias, as práticas esportivas, o desempenho escolar e a participação, além de contribuir para exclusão social e bullying. A negligência e as queixas dos adolescentes sobre o pouco suporte no acompanhamento escolar individualizado revelam o descaso com essa população, já que necessitam de maior suporte para as demandas motoras e de aprendizado em relação aos adolescentes sem deficiência. Os adolescentes destacaram o cuidado e o amor da família. Porém, a superproteção dos pais e a falta de diálogo limita a autonomia, independência e a socialização. Para fugir da realidade monótona, de exclusão social e bullying, a maioria dos adolescentes se refugia no mundo virtual, jogos, filmes e séries. Sobre o futuro, eles relataram suas esperanças, sonhos, pensamentos e sentimentos, que são compatíveis aos de outros adolescentes sem deficiência. Sonham em se dedicarem aos estudos, trabalhar, construir uma família e ter sucesso financeiro. Acreditam que serão "curados" e que não terão as limitações e dificuldades vivenciadas atualmente. A perspectiva de futuro desses adolescentes é positiva, e eles encorajam outros adolescentes com deficiência a serem corajosos, determinados e felizes. A insatisfação com a forma como as sessões de fisioterapia são realizadas foi um dado importante e serve de alerta para os profissionais. A maioria dos adolescentes preferem fazer outras terapias, como a natação e a equoterapia, por acharem que estas são mais lúdicas e interativas. Os dispositivos para marcha também foram mencionados com críticas negativas. Os participantes acham que estes recursos causam incômodo, machucam e esquentam. Os relatos descritos neste estudo podem fornecer novas perspectivas para a prática clínica, para o ambiente escolar, esportivo, familiar e social. Pouca pesquisa foi realizada com foco em fatores pessoais e ambientais mesmo que esses fatores possam ser determinantes para uma participação bem-sucedida", publisher = {Pontifícia Universidade Católica de Goiás}, scholl = {Programa de Pós-Graduação STRICTO SENSU em Atenção à Saúde}, note = {Escola de Ciências Sociais e Saúde::Curso de Enfermagem} }